HCM behandelbar mit Mavacamten Camzyos 2,5mg (oder Rapamycin Rapamune //Exkurs: Nierenerkrankung behandelbar)

[E. Moller]

Frau Dr. Kaul ist aber wohl nicht mehr in der von dir angegebenen Klinik tätig, oder?

Doch, Frau Dr. Kaul ist in der Tierklinik Rosenheim (Tages-Tierklinik Rosenheim) immer noch tätig.

 

[Quartett]

Hallo Quartett,

danke für deinen Beitrag. Laut meiner Tierärztin der Tierklinik in Oberhaching, sind Medikamente mit dem Wirkstoff GS-441524 (noch) nicht in Deutschland zugelassen. Ebenso lassen auch nach kurzer online Recherche ein paar Quellen darauf schließen (bspw. FIP – wie ist die legale Behandlung möglich? - VetFamily)
Eine Behandlung mittels einer Formel magistralis durch eine französische Apotheke ist mir bekannt. Das die Anwendung und der Bezug ebenso legal sind, war mir auch bekannt, da ich mich selbst nicht strafbar machen wollte.

Ah okay, die Formulierung "Die Behandlung damit von Tierärzten ist noch nicht zugelassen" hatte ich so verstanden, als dürften Tierärzte das Medikament nicht selbst verschreiben und anwenden, denn das dürfen sie ja jetzt.

Da meine Tierärztin der Tierklinik Oberhaching keine Kenntnisse über die Behandlung mit GS-441524 hat, da der Wirkstoff noch nicht zugelassen ist in Deutschland, musste ich mir Bezugsquelle und Behandlungsmöglichkeit selbst suchen.
Das eine Behandlung in anderen Ländern in Europa möglich ist, ist mir ebenso bekannt. Es ging mir bei der FIP Anmerkung um die Umständlichkeit von Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland.
Vielleicht haben die Tierkliniken in deiner Region aber bereits Kenntnisse in der Behandlung, dass möchte ich nicht ausschließen.

Mittlerweile gibt es doch schon viele Katzen, die über die Magistralverordnung behandelt wurden und werden.
AniCura Deutschland die Behandlung auch auf ihrer Homepage stehen, so wie einige andere Tierärzte und Tierkliniken.
Die Katze Phoebe von @Motzfussel wurde in Kiel behandelt, darüber findet sich auch einiges in dem verlinkten Thread.

 

[E. Moller]

Bei den medizinischen Themen kann ich nicht mitreden, hätte mir aber gewünscht, dass ich die hier von @E. Moller geteilten Informationen gekannt hätte, als unser Mockie noch gelebt hat, der HCM hatte.
Klaus und Marlon haben auch HCM, aber eine leichte Form. Rosenheim ist nicht so weit weg von uns. Wenn es bei den beiden heftiger werden sollte, werde ich mich an die hier genannte TÄ wenden.


Ähm, das ist jetzt Ironie, oder 😲?
Das meinst du nicht wirklich Ernst?

Mein Statement dazu, falls das doch jemand für bare Münze nimmt;
Was ist denn das wieder für ein Blödsinn 🤦‍♀️ Ich fasse es nicht...
Und wenn du eMails am Handy empfängst, musst du erst ein Stück weiter fahren, wenn du gerade in München oder Rosenheim bist und kaum bist du über der Stadtgrenze, empfängst du alle 🤨?
Vor allen, weil eine eMail-Adresse erst Mal allerhöchstens einem Land zugeordnet ist (mit .de oder .it usw., wobei .com wiederum für commercial steht), aber ganz selten einer Stadt.

Was stimmt ist, dass es bei manchen Providern Spam-Filter gibt, die verhindern, dass Mails aus manchen Ländern nicht ankommen, wenn die eMail-Adressen nicht auf dedizierten White-Lists auftauchen. Z.B. hat meine Tochter zunächst die Mails von der japanischen Vermittlungsagentur nicht an ihre T-online-Adresse bekommen. Aber diese Filter kann man ausschalten. Sowas liegt aber lediglich an den Sicherheitseinstellungen von einzelnen Providern.
Es gibt auch Black Lists von Plattformen, die hauptsächlich Werbung und Spam versenden, die von manchen Providern prinzipiell abgelehnt werden.

Oder es kann sein, dass eMail-Server nicht richtig konfiguriert sind und die Mails, die darüber verschickt werden, keine korrekte Authentifizierung besitzen und von den Empfänger-Servern abgewiesen werden.

Aber das alles hat nichts mit Taiwan, China, Big Brother oder vereinzelten Städten zu tun.

Prinzipiell hätte ich gerne eine Quelle für diese "seltsame" Behauptung. Sofern sie ernst gemeint ist.


Man kann sie auch selbst verbreiten...


Ich hoffe, du berichtest nichts über technische Themen.

Hallo sMuaterl,
es tut mir leid um deinen Mockie. Genau deswegen habe ich diesen Beitrag erstellt, denn hätte ich so einen Beitrag damals von jemand anderen gefunden, würde mein Simba höchstwahrscheinlich immer noch leben... Ich fühle mit dir.

Der Vater (Fluffy, 12 Jahre) von meinem hier beschriebenen Kater Sgt. Flauschpfote (Flauschi) hat ebenso die Tendenz HCM zu entwickeln. Diesen würde ich höchstwahrscheinlich mit Rapamycin behandeln, solange die Krankheit noch nicht im kritischen Stadium ist. Sollte die Krankheit sich dann verschlimmern, würde ich ebenso auf Mavacamten wechseln. Dies muss ich jedoch in 4 Wochen beim Kontrolltermin mit meiner Kardiologin noch absprechen.
Zum einen aus Kostengründen, zum anderen auch, da die Medikation nur 1xwöchentlich stattfindet und auch weil sehr gute Studien zur Behandlung einer Nierenproblematik mit Rapamycin vorhanden sind. Fluffy scheint veränderte Nieren zu haben. Ergebnisse von Blut und Urin erhalte ich noch diese oder nächste Woche.

 

[E. Moller]

Hallo liebe Mitglieder,

gestern war der Kontrolltermin von Flauschi bei meiner lieben Kardiologin Frau Dr. Kaul. Sie hatte mir erzählt, dass aufgrund des Beitrags hier sich ein paar Kardiologen aus Deutschland an sie gewendet haben. Es werden nun tatsächlich vereinzelt Katzen mit Mavacamten und Rapamycin in Deutschland behandelt 😊. Ich freue mich sehr darüber, dass zumindest diese Katzen noch etwas mehr Lebenszeit dadurch bekommen! Ich wünsche euch noch viele Jahre mit euren kleinen Tigern!

Meine Kardiologin selbst bietet die Behandlung nun mit Mavacamten oder Rapamycin an, falls jemand davon Gebrauch machen möchte und behandelt nun eine andere Katze mit Rapamycin. Sie drängt es aber niemanden auf. Von Geldmacherei kann auch keine Rede sein, denn am Verkauf an den teuren Medikamenten verdient die Tierklinik nicht. Es finden lediglich die Kontrolltermine statt im Abstand von ein paar Monaten. Diese würden auch so stattfinden, wenn eine Katze sich im fortgeschrittenen HCM Stadium befindet, also ohne die Verwendung der oben genannten Wirkstoffe. Daher kein finanzieller Mehrwert für die Tierklinik, außer dass sie den Tieren helfen kann.

Hier nun zu den wichtigsten Werten:

04.06.25 (16 Wochen nach Start mit Mavacamten)
LA/Ao 1,19 (Zuvor: 1,34)
IVSd 4,85mm (Zuvor: 4,95mm)
LVPWd 4,54 (Zuvor: 4,70mm)

Wie bereits in einem Post von mir zuvor erwähnt, handelt es sich um geglättete Werte. Auch wenn hier wieder eine Verbesserung im Durchschnitt zu erkennen ist, hat meine Kardiologin Frau Dr. Kaul an vereinzelten Stellen festgestellt, dass der IVSd, also das Septum (die Trennwand) an wenigen Stellen etwas an Dicke zugenommen hat.
Diesbezüglich wird die Camzyos Dosis minimal erhöht und ein Kontrolltermin findet bereits in 4 Wochen statt. Eine Tablette Camzyos wird nun nicht mehr in 6 Teile zu je 0,017g aufgeteilt, sondern in 5 Teilen zu je 0,02g pro abgefüllter Portion.
Positiv ist, dass wir mit der Entwässerung etwas runtergehen können.
Ebenso habe ich die Blutwerte überprüfen lassen, da ich mir um seine Nieren Sorgen gemacht habe, aufgrund der Entwässerung. Nierenwerte und alle anderen Werte, sowie Elektrolyte sind alle im grünen Bereich. Es ist keine Nierenproblematik vorhanden. Falls gewünscht kann ich hier das Blutbild hochladen.

Die neue Medikation:
Morgens (6 Uhr)
* Isemid 1mg 1 Tablette
* Fortekor 2,5mg 1xtäglich 1 Tablette

Abends (18 Uhr)
* Clopidogrel 75mg 1xtäglich 1/4 Tablette
* Camzyos 2,5mg 1xtäglich 1/5 Tablette

Spätestens in 4 Wochen wird es hier wieder von mir Rückmeldung geben. Ich werde alle Kontrolltermine hier Posten und auch Sgt. Flauschpfotes Ableben, wenn der Tag eines Tages kommen sollte.

Mit freundlichen Grüßen
Frau Moller

 

[Motzfussel]

Vielleicht haben die Tierkliniken in deiner Region aber bereits Kenntnisse in der Behandlung, dass möchte ich nicht ausschließen.

Ergänzend sei dazu erwähnt, dass die LMU München offenbar auch gerne unterstützt, wenn der individuelle TA Rücksprache halten möchte. Unser Behandlungsplan wurde mit München abgestimmt. Und das irgendwann zwischen 20 Uhr abends und 11 Uhr Vormittags. Das Konzept "spezialisierte Kollegen fragen" klappt auch in der Vet-Med.

 

[E. Moller]

Ergänzend sei dazu erwähnt, dass die LMU München offenbar auch gerne unterstützt, wenn der individuelle TA Rücksprache halten möchte. Unser Behandlungsplan wurde mit München abgestimmt. Und das irgendwann zwischen 20 Uhr abends und 11 Uhr Vormittags. Das Konzept "spezialisierte Kollegen fragen" klappt auch in der Vet-Med.

Hallo Motzfussel,

danke für diese hilfreiche Information! Leider lief es bei mir nicht so reibungslos. Mir wurde das Konzept ,,spezialisierte Kollegen fragen" nicht nahegelegt, es wurde nur betont, dass eine Behandlung durch Tierärzte nicht möglich wäre, da der Wirkstoff noch nicht zugelassen ist.

Sweety ging es immer schlechter, der Hämatokrit viel immer weiter bei jedem Besuch in der Tierklinik Oberhaching. Sie hat auch immer weiter abgenommen. Damals Hämatokrit von 20 und Gewicht von über 4,2 kg auf 3,4 kg in kurzer Zeit.
Verdacht von meiner Tierärztin in Oberhaching war Lymphom im Darm. Röntgen hat keine Tumore etc. zeigen können, ebenso Punktion der Lymphknoten führten zu keinem Ergebnis. Es gab Prednisolon und sie wollte sofort mit einer palliativen Chemotherapie anfangen. Biopsie war nicht möglich, durch den niedrigen Hämatokrit lt. Tierärztin.
An diesem einen letzten Termin (wir waren zum Schluss wöchentlich in der Tierklinik, eine Tortur für Sweety) wollte sie sofort die Chemo beginnen, ich bestand aber zuvor erstmal auf einen weiteren Ultraschall der Abdomen, um zu sehen ob das Cortison vielleicht etwas an den verdickten Darmschlingen verändern konnte.
Es wurde eine Aszites gefunden! Eingeschickt und auf FIP geprüft (hat sich als negativ erwiesen). Meine Tierärztin holte dann eine der Klinikleiterinnen, diese hat sich die Sache 5 Minuten angeschaut und meinte "Verdacht FIP" (Aszites Wasser war zu dem Zeitpunkt gerade entnommen worden, also noch kein Ergebnis vorhanden, aber alle anderen FIP Tests zuvor waren ebenso negativ). Da es Sweety sehr schlecht ging mit auch noch der akuten Aszites, wurde mir mitgeteilt, ich müsse mich sofort entscheiden, Chemotherapie oder FIP Therapie, aber diese dann eigenmächtig, weil mir weder eine Anlaufstelle genannt werden könne noch wie die Behandlung aussieht! Mir wurde nur gesagt, dass ich Gruppen im Internet finden könne auf sozialen Medien. Lt. Tierärztin hatte Sweety nicht mal mehr die 5 Tage Zeit um das Ergebnis der Aszites abzuwarten! Ich habe gezittert und musste am besten noch am selben Tag eine Anlaufstelle für die FIP Behandlung finden ohne konkrete Hinweise... schwierige Situation, aber es war machbar. Am selben Tag noch Kontakt zu der Hilfsorganisation bekommen und das Medikament in Unterhaching abgeholt.
Lange rede kurzer Sinn: Therapie hat angeschlagen, Hämatokrit nun auf bisschen über 30 und sie hat wieder zugenommen, was höchstwahrscheinlich am Cortison liegt. Wir sind nun bei Tag 44 der FIP Therapie angekommen.

Hier die Anlaufstelle, welche mich dann zu meiner zuständigen Administratorin weitergeleitet hat:
https://www.fipistheilbar.de/?fbcli...J50jwhxeVjYaD3URRw_aem_Y3BNoPzI81dpr9C230FSgA

 

[Motzfussel]

Wir sind nun bei Tag 44 der FIP Therapie angekommen.

Dann ist deine TK in der Tat schlecht informiert. Sie dürfen offiziell behandeln. Natürlich nur mit dem Med. aus Frankreich, nicht mit den Präparaten aus den Gruppen. Der Start kann, je nach Fortschritt der Erkrankung, zugegeben ein Flaschenhals sein, da die Lieferung per Express aus Frankreich 24-48h dauert. Aber dass ihnen komplett die Hände gebunden sind, stimmt eben absolut nicht mehr.
Dass eine große TK das nicht auf dem Zettel hat, ist betrüblich. Denn wenn ihr jetzt bei Tag 44 seid, fiel die Diagnose definitiv schon in die Zeit, in der GS legal aus Frankreich rezeptierbar war.

Der diagnostische Wahnsinn und Stress, den du schilderst, tut mir Leid. Ich weiß zu gut, wie das ist. Abends mit totkranker Katze in der Klinik stehen kommt mir ausgesprochen bekannt vor.

 

[E. Moller]

Dann ist deine TK in der Tat schlecht informiert. Sie dürfen offiziell behandeln. Natürlich nur mit dem Med. aus Frankreich, nicht mit den Präparaten aus den Gruppen. Der Start kann, je nach Fortschritt der Erkrankung, zugegeben ein Flaschenhals sein, da die Lieferung per Express aus Frankreich 24-48h dauert. Aber dass ihnen komplett die Hände gebunden sind, stimmt eben absolut nicht mehr.
Dass eine große TK das nicht auf dem Zettel hat, ist betrüblich. Denn wenn ihr jetzt bei Tag 44 seid, fiel die Diagnose definitiv schon in die Zeit, in der GS legal aus Frankreich rezeptierbar war.

Der diagnostische Wahnsinn und Stress, den du schilderst, tut mir Leid. Ich weiß zu gut, wie das ist. Abends mit totkranker Katze in der Klinik stehen kommt mir ausgesprochen bekannt vor.

Hallo Motzfussel,
danke für diese Information und dein Mitgefühl! Damals hätte ich mir gerne so eine Auskunft gewünscht! Ich fühlte mich vor den Kopf gestoßen und hatte einen Tunnelblick, da alles schnell gehen sollte, daher habe ich wohl nur in die Richtung dieser Gruppen recherchiert. Besonders, weil die Tierklinik in Oberhaching doch recht renommiert ist, habe ich die Aussage auch nicht hinterfragt.

Ich habe tatsächlich nächste Woche Mittwoch den Kontrolltermin mit Sweety in Oberhaching. Ich werde deine Information der Tierärztin weitergeben und ihre Antwort diesbezüglich hier posten. Ich möchte nicht, dass sich noch jemand mit totkranker Katze wie im Wald ausgesetzt fühlen muss.

 

[Motzfussel]

Ich werde deine Information der Tierärztin weitergeben und ihre Antwort diesbezüglich hier posten. Ich möchte nicht, dass sich noch jemand mit totkranker Katze wie im Wald ausgesetzt fühlen muss.

Das finde ich super!

Leider scheinen die Praxen dahingehend kaum Informationsfluss bekommen zu haben. Die Option Frankreich wurde legal und niemand wusste es. Uns ging es im Februar auch so, dass wir mehrfach (!) hörten "dürfen wir nicht" und "illegal" und "gehen Sie in die Gruppen". Da stand ich also, wusste, es gibt eine offizielle Option und mehrere Tierärzte schauten mich an, als wär mir ein zweiter Kopf gewachsen. Ich wollte mehrfach in Tischkanten beißen. Die Info war einfach komplett unbekannt.

Unsere Haustierärztin reagierte erstmal genauso. An dem Punkt war ich allerdings bereits gewappnet und konnte auf den Rundbrief der Bundestierärztekammer aus Januar 2025 verweisen, der die Option Frankreich erläuterte. Als Halter, der vielleicht auch einfach was falsch verstanden haben mag, kann man ja erstmal viel erzählen. Der Rundbrief zog dann aber. Ab dem Punkt zog sie die Siebenmeilen-Stiefel an, setzte sich mit Apotheke und München in Verbindung und überschlug sich vor Freude, dass ihr nicht mehr die Hände gebunden sind. Tut sie bis heute jedes Mal, wenn sie Phoebe auf dem Tisch hat.

Es muss also kein böser Wille deiner TK sein. Ich hätte gehofft, dass sich die Info inzwischen (sind ja nun auch schon vier Monate vergangen seither) verbreitet hat, aber offenbar ist es immer noch nicht überall angekommen.

Ich würde mich freuen, wenn du die Reaktion postest! Und als Tipp: Bring eine offizielle Quelle mit, das hilft 😉